Las enfermedades raras nos recuerdan que cada persona vive su proceso de salud de manera única. Detrás de cada diagnóstico hay historias, necesidades específicas y trayectorias vitales que no pueden abordarse desde protocolos rígidos o respuestas estandarizadas. Cuidar en estos contextos exige sensibilidad, conocimiento y una mirada profundamente centrada en la persona.

El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, pone el foco en la importancia de garantizar atención adecuada, investigación, apoyo y respeto hacia quienes conviven con estas condiciones. También nos interpela sobre cómo acompañamos el malestar, los síntomas conductuales o las situaciones complejas sin recurrir automáticamente a soluciones que puedan limitar la autonomía o afectar la calidad de vida.

Desde la Fundación Cuidados Dignos promovemos un modelo de atención centrado en cada persona que apuesta por alternativas basadas en la evaluación rigurosa, el acompañamiento personalizado y el respeto a la dignidad. A través de la filosofía y metodología de la Norma Libera-Care, también en su dimensión Libera-Care Químico, trabajamos para reducir prácticas innecesarias de contención física y farmacológica fomentando intervenciones que prioricen la calidad de vida y la seguridad sin vulnerar derechos.

Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de atención especializada y de responsabilidad profesional. Cuidar mejor implica revisar decisiones, escuchar más y actuar siempre desde el respeto profundo a la persona y a su proyecto de vida.